"Біз саудың я мүгедектің қатарында емеспіз..."

Жақында сайтымызда "Шұғыл көмек керек: Әмір анасының дауысын естігісі келеді" атты мақала жарияланған болатын. Мақаладан кейін Әмір сияқты туғаннан бір құлағы жоқ және құлағы бітеу балалардың елімізде аз еместігі анықталды. Осы орайда Qamshy.kz ақпарат агенттігі мәселеге кеңірек тоқталуды жөн көрді.

Қазақстан Республикасының Денсаулық сақтау минстрлігінің 2018 жылғы дерегі бойынша елімізде туғаннан бір құлағы жоқ және құлағы бітеу балалардың саны 670-тен асып жығылады. Өзекті мәселе жыл сайын көтерілгенімен, министрлік әрекеті "қолға аламыз", "алдағы уақытта жоспарлануда" деген сөздерден ары аса алмауда.

Не істерін білмеген ата-аналар өз беттерінше амалдауға көшкен. Whatsapp әлеуметтік желісінде арнайы чат ашып, бір-бірінен ақыл-кеңес сұрап тұрады.

Баласы аталған дертке шалдыққан Ақмарал Жүсіпбекова атты ата-ана дәрігерлер айтпағанды чаттан біліп отыратындарын айтты.

– Қазақстанда микротия және атрезия емделмейді. ҚР ДСМ "Ақсай" Республикалық клиникалық балалар ауруханасы (квота үшін тіркеу, санақ жүргізуі тиіс болған) нақты науқас санын білмейтін болып шықты. 2017 жылы Малика мен Светлана есімді ата-ана бірігіп бүкіл қазақстандық база жасауды қолға алды. Осы мəселені аналар ДСМ Елжан Біртановтың алдында да көтереді. Сол кезде А.Р. Медеулова (Ақсайдағы дәрігер) құлақ ақауы бар балалар 300-ге жуық деп айтқан болатын. Кейінірек оның бұл сөзі қате екені белгілі болды. Ата-аналар база жасау барысында 1500 баланың құлақ ақауы бар екенін анықтады. Оның сыртында ауыл-аймақта интернетсіз, хабарсыз қалғандар қаншама. Чатта топқа жаңадан қосылған аналарға психологиялық жəне ақпараттық көмек көрсетіледі. Жаңалықты сол чаттан жəне фейсбуктан біліп отырамыз. Дәрігерлер айтпаған, білмеген нəрсені осы чаттан білеміз, – дейді ол.

Бір құлағы жоқ балалар мүгедектер санатына жатпайтындықтан әлеуметтік жәрдемақы берілмейді. Жәрдемақы тек екі құлағы бірдей естімейтін науқастарға қарастырылған.

– 1-2 дәрежеге мүгедектік берілмейді, бала естиді деп қайтарып жібереді. Ал сурдолог маман аппаратпен ғана естиді дейді. Сонда біз я саудың қатарында емеспіз, я мүгедек қатарында емеспіз. Бірақ аппарат тағуымыз керек. Мүгедектік болмаса көмек берілмейді, айналып келіп салмақ өзімімізге түседі, – дейді әбден шаршаған ата-аналардың бірі.

Гүлнұр Утеева: "Басқа ауруларға квота бар, бізге ғана жоқ. Сосын көбіне бұндай балаларда қосымша диагноздары болады (сопутствующие диагнозы): жүректе тесік, беттің қисаюы(парез) синдром гольденхара т.б. Осындай мәселелер өте көп. Қайғысы ортақ ата-ананың бәрінің мәселесі де ортақ".

Бұл сырқатпен туылған сәбилер неліктен жәрдемақы ала алмайды және бұл емнің қандай шипасы бар деген сауалға С.Асфендияров атындағы Қазақ Ұлттық медициналық университетінің Ақсай ауруханасының ЛОР-орталығы басшысы Айгүл Медеулова жауап берді:

"Бұл диагнозбен ауыратын балаларға әлеуметтік жәрдемақы берілмеу себебі екі құлағы естімейтін бала мен бір құлағында кемістігі бар баланың айырмашылығы әлдеқайда жоғары. Адам жалғыз құлақпен дыбысты естіп, сөйлейді. Бұл балалар жалпыға арналған балабақша, мектепке барады. Оларға емнің де қажеті жоқ. Ешқандай дәрігер олардың есту қабілетін толық орнына келтіріп бере алмайды".

Сырқат сәбилердің ата-аналары ҚР ДСМ осы мәселеге назар аударуын, әлеуметтік жәрдемақы төленуін қалайды. Шет елге ота жасатуға көбірек квота бөлініп, арнайы аппараттардың барлығына бірдей тегін ұсынылса екен деп үміт етеді.