Көрнекі сурет
Қостанай облысында аутизмге шалдыққан 5 жасар Мадина Ерланқызын бірнеше күн бойы іздегенде көпшілік бүлдіршін үйіне аман-есен оралады деп ақырына дейін үміттенген. Өйткені сипаттамалары Мадинаға келетін баланы көрдік дегендер әр жерде кездесіп жатты. Алайда іздеу жұмыстарының үшінші күні қаралы хабар жетті. Осы оқиғадан кейін мамандар Қазақстан қоғамындағы аутизм мәселесі, ерекше балалармен қарым-қатынас құрудың маңызы, аутизмге шалдыққан балаларға үкімет қана жасап бере алатын жағдайлар туралы жиі көтере бастады. AUTISM KAZAKHSTAN Ұлттық қауымдастығының төрайымы, ерекше бала өсіріп отырған Нүрия Балтабайқызы аутизмі бар балалар көбінесе сөйлей алмайтындықтан, қоғаммен байланыса алмайтынын айтады. Мидағы бұзылыстарға байланысты байланысты қашып кетіп, салдарынан жоғалып жатады. Төменде маманның Қамшы порталына берген сұхбаты жарияланып отыр.
– Аутизмнің қандай белгілері болады, ол балада қай кезден бастап білінеді?
– Өз басымдағы оқиғаны айтайын. Қызым Айнара қазір 10 жаста. Аутизм диагнозы бойынша мүгедектігі бар. Бірақ сырт көзге кәдімгі бала болып көрінеді, дене бітімі дұрыс. Ондай ауытқуы бар екені тек бір түрлі қимылдарынан, сөйлемейтінінен байқалады.
Аутизмнің басты сипаттамалар: 1, 2, 3 жасында кішкентай бала көзге қарамайды, сөйлемейді, стереотипті қимылдары болады, тамақтың көп түрін жемейді, басқа балалармен және ойыншықтармен ойнамайды, заттарды бір сызыққа тұрғызады, кейбір дыбыстарға сезімтал, қауіпті жағдайларды сезінбейді, гипербелсенді немесе керісінше пассивті, жиі истерика шығарады.
Өкінішке қарай, Қазақстанда ерте диагностика дамымаған. Поликлиникаларда дәрігерлер білмейді, оларды ешкім оқытпайды. Ата-аналарға кеңес бере алмайды. Сол себептенден біз де өте кеш, қызым төрт жасқа келгенде білдік. Түзету жұмыстарын кеш бастаған соң бес жасынан асқанда балаға мүгедектік алуға мәжбүр болдық. Осы жағдайлар көріп қоғамдық жұмыспен айналысуға шешім қабылдадым. 2019 жылдан бастап біз барлық өңірлердегі ата-аналармен хабарласып, олармен бірігіп, Қазақстан Аутизм қауымдастығы үкіметтік емес ұйымын аштық.
– Сырқат туабітті бола ма, әлде жүре пайда бола ма? Сырқат себебіне байланысты қандай ғылыми тұжырымдар бар?
– Бұл ауытқу туабітті болмайды. Тек бала дами бастағанда, өскенде байқалады. Мысалы, Израиль мемлекетінде аутизм белгілерін баланың үш айлығында анықтайтын әдістемелер бар. Егер түзету жұмыстарын өте ерте бастаса, мектеп жасына қарай бала кәдімгідей жақсы болуы мүмкін. Әлемде аутизм себептері әлде де нақты анықталған жоқ. Бұл жерде факторлар көп. Экология және техноген факторлары, жүктілік кезіндегі әр түрлі қиындықтар т.б.
Мәскеудегі балалар психоневрологиясы ғылыми-практикалық орталығының мәліметтері бойынша сырқатқа шалдығуға аутизм спектрінің бұзылуы себеп болуы мүмкін. Бұдан бөлек 400-ден астам себеп бар делінеді. Оның ішінде тек генетика мен нашар экология ғана емес, сонымен қатар жүйке жүйесінің аурулары, анада жүктілік кезіндегі тұрақты стресс, ата-аналардың созылмалы аурулары да жатады. Аутизмді толығымен емдеу мүмкін емес, бірақ белгілерді түзетуге болады. Мәселен, баланы сөйлеуге үйрету, қоғамға бейімдеу, басқа да дағдыларға үйрету мүмкін нәрсе. Егер дұрыс диагноз кем дегенде екі жасқа дейін жасалса, қалыпты өмір сүру мүмкіндігі артады. Бала кәдімгі мектепке бара алады, тіпті университетке түсуіне, жұмыс істеуіне жол ашылады. Егер диагноз тым кеш қойылса, адам өмір бойы арнайы күтімді қажет етуі мүмкін.
Оңалту әдістері аз емес, бірақ олар ғылыми дәлелденген. Бағдарлама белгілі бір бала үшін жеке болуы керек.
– Аутизм қыздарға қарағанда, ұлдарда жиі кездеседі деген ақпарат бар. Бұл – рас па?
– Иә, рас. АҚШ-ғы Ауруларды бақылау және алдын алу Орталығының деректері бойынша 2020 жылы аутизм спектрінің бұзылуы (ASD) әр 54-ші балада кездескен. Бұл 2018 жылғы статистикаға қарағанда 10 пайызға көп. Ер балаларда аутизм диагнозы қыздарға қарағанда үш есе жиі қойылады.
– Баласында аутизм белгілері байқалса, ата-ана бірінші кезекте не істеуі керек? Қайда жүгінгені жөн?
– Біріншіден, міндетті түрде мамандарға және дәрігерлерге баруы керек.
Екіншіден, ПМПК (диагнозды анықтауға арналған кешенді диагностика) комиссияға жазылып, баланы көрсету, арнайы мемлекеттік орталықтарға жолдамалар алу қажет
Үшіншіден, АВА терапияны білетін, сенсорлық интеграция, адаптивтік спортпен шұғылданатын, дефектолог, психолог, логопед сияқты арнайы мамандарға бару керек. Жалпы, диагностика жасау қажет, әр баланың жағдайы әртүрлі. Түзету коррекция жұмыстарын бастау керек. Дәрігерлердің кеңестері бойынша қосымша ауруларды емдеген дұрыс.
Мүгедектікті растау үшін жергілікті учаскелік бала психиатрына бару керек. Одан еш қорықпауға кеңес береміз. Қазіргі таңда Ассоциация жұмыстарының нәтижесі бойынша күндізгі стационарға баруға болады.
Өкінішке қарай біздің қоғамда кеш сөйлеген немесе сөйлемейтін балаға, болмаса қоғамдық жерде мазасызданса, шыңғырса, еркелік деп қарайтын теріс көзқарас бар. Әкесі кеш сөйлеген, атасы кеш сөйлеген деп уақыт өткізіп алып жатады. Ал бұл жерде ең қымбаты – уақыт.
– Баласының ерекше екенін қабылдай алмайтын, қабылдағысы келмейтін ана-аналар болады. Әрі маман, әрі ерекше бала тәрбиелеп отырған ана есебінде мұндай жағдайға не дейсіз?
– Осы мәселе бізді қатты алаңдатады. Ата-ана бБаласында ерекшелік бар екенін мейлінше ерте қабылдағаны дұрыс. Көбісі қабылдамайды, қабылдағысы келмейді. Әрине, психологиялық тұрғыда өте қиын. Менде де ондай кезең болған. Бірақ жағдайды қабылдап, жұмыс жасау керек. Әйтпесе, уақыт өткен сайын қиын болады. Аутизм еш бір дәрімен, екпемен, аппаратпен, массажбен тағы басқа көптеген жарнамалардағы ғылыми дәлелденбеген әдістермен емделмейді. Бүгінде алаяқтар, түрлі емшілер өте көп.
Аутизмге тек коррекция және спорт, тұрмыстық дағдыларды үйрету қажет. Медициналық тұрғыдағы емді тек дәрігерлердің тексеру бойынша қолдану керек.
– Ем-дом шаралары кешігіп жатса, мұның салдары қандай болуы мүмкін?
– Бұл – біз үшін өте ауыр тақырып. Уақытылы көмек алмаған балада өскен сайын аутизм және басқа да бұзылыстар асқынып, ұлғайып кетуі мүмкін. Мысалы, түзету жұмыстарын кеш бастаса мектеп жасына келгенде балаға мүгедектік алуға мәжбүр болады. Неғұрлым ерте бастаса – соғұрлым нәтижелері жақсы болады. Өкінішке қарай, ата-аналар ғажайып дәрі, тоқпен емдейтін немесе тағы басқа тез арада баласын түзелетін ем іздеп, емшілерге, анда-мында сабылып қымбат уақыттарын өткізіп алады.
– Арнайы орталықтарға баруды барлық ата-ананың қалтасы көтере бермейтіні түсінікті. Үй жағдайында ерекше баланың дамуына қалай қолайлы орта қалыптастыруға болады?
– Әрине, мамандырылған көмек алған өте маңызды, әрі қажет. Бірақ ондай қызметтер әзірше елде тек жеке орталықтарда болғандықтан, үйде де баламен жұмыс жасауға болады. Баланы кәдімгі үй жұмысына араласыру керек. Мысалы, үй жинауға көмектестіру, сыпырту, ойыншықтарын жинату, гүлдерге су құйғызу сияқты шаруаларды істетсе болады. Өз киімін өзі киіп, шешсе, оның өзі жаттығу. Сурет салу, бояу, ойыншықтармен ойнауға үйрету, бірге ойнау сияқты ұсақ моторика жасайтын әдістер бар. Міндетті түрде спортпен шұғылдану, велосипед, самокат тебу әдетке айналуы керек.
Бастысы осының бәріне үлкен шыдам керек. Өйткені әр қимыл, әр жаңа білім қалыптасу үшін көп уақыт кетеді. Менің instagram парақшамдамда АВА терапия маманы Жанат Бойханқызы Ахметовамен тікелей эфир бар. Ол жерде көп пайдалы кеңестер айтылады. Ата-аналар көріп, үйде де пайдалануына болады.
Интернеттен де көрсе болады. Тек айтарымыз, ғылыми дәлелденген әдістемелерді қолдану қажет.
– Сіз 2018 жылдан бастап ерекше балалардың проблемаларын көтеріп жүргеніңізді айтасыз. Осы ретте үкімет жасай алатын, үкімет қана көмектесе алатын қандай нақты мәселелер бар?
– Біз 2018 жылдан бастап ерекше балалардың проблемалары туралы айтып келеміз. Аутизмі және ерекше қажеттіліктері бар балаларды қолдаудың кешенді бағдарламасының қажеттілігі туралы Үкіметке, министрліктерге және әкімдіктерге үнемі жазамыз және жүгінеміз.
Денсаулық сақтау министрлігінің деректері бойынша елдегі ерекше балалардың саны – 9000. Оқу-ағарту министрлігінің деректері бойынша 130 000 балада осындай ауытқу бар, оның ішінде тек қана аутизм емес, жалпы ментальды бұзылыстары бар, сөйлемейтін балалар, мінез-құлық бұзылыстары бар балалар да кіреді. Сарапшылардың мәліметінше, Қазақстанда аутизммен ауыратын балалардың саны 300 мыңға дейін баруы мүмкін. Көріп отырғаныңыздай ресми мәліметтер әртүрлі, бірыңғай интеграцияланған мәліметтер базасы жоқ.
Дамуында ауытқулары мен кідірістері бар мұндай балалар жыл сайын артып келеді.
Саладағы мәселелерді жеке-жеке айтайын:
♦ Ерте диагностика жүйесі жоқ. Мінез-құлқы бұзылған (аутизм белгілері бар) сөйлемейтін балаларды бала-бақшалар мен мектептерге қабылдамайды.
♦Тьюторлар (баланың қызығушылығына байланысты бала дамуына қолайлы орта жасайтын маман) жоқ. Оларды ешкім дайындамайды. Ерекше балаларды мамандыққа баулы, жұмысқа орналастыру мүлде қарастырылмаған. Жасөспірімдер мен ақыл-есі кем ересектер үйде отырады.
♦Қажетті әдістерге сәйкес, қол жетімді және тегін түзету орындары жоқ. Барлық жеке орталықтар ақылы және бәріне бірдей қол жетімді емес. Спорт секциялары жоқ, бейімделген спорт бойынша жаттықтырушылар жоқ. Оларды да ешкім дайындамайды және оқытпайды. Басқа да көптеген проблемалар бар. Тағы бір мәселе – тегін түзету орталықтары қажет. Арнайы методикалармен және арнайы мамандары бар орталықтар керек. Ерекше баласы бар барлық ата-ананың сұрауы осы.
АВА терапия мамандары, сенсорлық интеграция, адаптивтік спорт, флортайм мамандары болса, баланы көрсетіп, кеңестер алуға болады. Өкінішке қарай, Қазақстанда осындай қызметтер барлығы ақылы жеке орталықтарда. Осы өте өзекті мәселелерді қолға алып, мемлекеттік органдармен бірігіп шешу үшін Қазақстанда Аутизм және менталды бұзылыстары бойынша Ұлттық Ресурстық Орталық қажет.
Қазір ведомствоаралық қарым қатынастың жоқтығынан осы сұрақтар жауапсыз қалып отыр. Онымен қоса мемлекеттік қызметкерлер бұл тақырыпты терең білмейді, шешу жолдарын қарастырмайды.
Ал ресурстық орталық болса, барлық мәселелер талқыланып, дайын ұсыныстар мен шешімдер даярлайтын еді. Мақсат – баланы сөйлету ғана болмауы керек. Барлық жағынан дамуға атсалысу қажет.
Қазіргі таңдағы ең өткір мәселе – маман тапшылығы. Сондықтан біздің балаларды балабақша, мектеп, колледж қабылдамайды. Олардың кінәсі жоқ. Жалпы, Қазақстанда ерекше балалармен жұмыс істей алатын, арнайы методикаларды білетін мамандарды даярлау жүйесу қалыптаспаған. Жасөспірім кезде де олар үйде отыруға мәжбүр. Қоғамға бейімдейтін, әлеуметтендіретін орталықтар жоқ. Аналар жұмысқа шыға алмайды. Жеке орталықтардағы мамандар қызметін алуға екінің бірінің қалтасы көтермейді Әсіресе ауылдық жерлерде қиын. Мәселені айтып келе жатқанымызға үш жыл болды. Қаншама хаттар жаздық. Әзірше жауап жоқ.
♦ Цифрландыру шеңберінде ерекше балаларға арналған арнайы білезіктер немесе басқа да тану белгілерін әзірлеу қажет деп ойлаймын. Бұл оларды табу оңай болуы үшін керек.
♦ Қоғамда ақпараттық жұмыстарды көптеп жүргізу керек. Бізде қоғамдық ұйым ретінде ондай қаражат жоқ. БАҚ-та, әлеуметтік роликтертерде, билбордтарда инклюзивтік қоғам туралы ақпарат болғаны дұрыс. Ақпарат болмауына байланысты халық аутизм белгілері туралы жетік білмейді және балалармен қалай әрекет ету керектігіне назар салмайды. Көбінесе, біз ата-аналар ретінде психикалық ауытқулары бар балаларымыздың мінез-құлқына байланысты басқалардың қорлауын және наразылығын сезінеміз.
Мені ана ретінде көп ойлантатын бір мәселе бар. Біз баламен өмір бойы жүрмейміз ғой. Біз де кетеміз. Совет үкіметтің саясаты бойынша ата-аналары қасында жоқ болған жағдайда, осындай балалар ересек болғанда оларды психдиспансер немесе психо-неврологиялық интернаттарға тапсыратын. Қазіргі Қазақстандағы жағдай да осы. Біз Ассоциация ретінде, ата-ана ретінде бұл жүйеге келіспейміз. Финляндия, АҚШ секілді батыстық дамыған елдерде менталды бұзылыстары бар және қараусыз қалған адамдарға пансион сияқты арнайы үйлер бар. Ол жерде ерекшеліктері бар адамдарға қарайтын әлеуметтік қызметкелері жұмыс істейді. Олардың әрқайсысында өзінің бөлмесі, ортақ ас үйлері болады, Бірігіп іс-шаралар өткізеді. Сыртта жүргенде оларды ешкім шеттетпейді. Мұны Инклюзивтік қоғам дейді. Бізге бұл арман. Бірақ, біздер қайта қайта осы мәселені көтеріп жатырмыз, үкімет органдарына талап етіп келеміз. Әзірше қозғалыс жоқ деп айтуға болады.
Жалпы Аутизм және менталды бұзылыстар бар адамдарды комплекстік қолдау мемлекеттік бағдарламасы қажет. Осы бағдарламаға барлық сұрақтардың шешімін біріктіруге болады.
– Халық аутизм белгілері туралы білмейді деп қалдыңыз ғой. Осы ретте жалпы жұртшылыққа ерекше балалармен қарым-қатынас туралы, оларға деген көзқарас жайлы қандай базалық кеңестер айтар едіңіз.
– Адамдарды қоршаған ортаға мұқият болуға шақырамыз. Аутизмі немесе психо-сөйлеуінде кешігуі бар балалар айтқаныңызды, өтініштеріңізді түсінбеуі мүмкін. Әдетте, олардың арасында сөйлемейтін балалар көп, мінез-құлықтарында бұзылыстары бар болып келеді. Қоғамда немесе көшеде олар «біртүрлі» әрекет етуі және мұндай балаларда реакция кеш болуы немесе керісінше гиперактивті болуы мүмкін. Олар кез келген қатты дыбыстан, жарықтан, өткір шуылдан қорқуы мүмкін. Мұндай балалар еденге (асфальтқа, жерге) жатып, құлақтарын қолдарымен жауып, есімін атаса жауап бермеуі немесе сұрақтарға жауап бермеуі мүмкін.
Мұндай балаға тыныштық сақтау, дауыс көтермеу және айқайламау ұсынамыз. Жақын жерде жатқан өткір заттарды немесе қауіпті заттарды алып тастау керек.
Егер мүмкін болса, дыбыстық эффектілерді, дыбыс деңгейін (рация, музыка), жарықты азайту керек (жарқын жарық шамы, автомобиль шамдары және т. б.)
Сондай-ақ мұндай балалар көбінесе физикалық тұрғыдан жақсы дамығанын есте ұстаған жөн. Олар қолдан босап кетіп, жолға жүгіріп шығуы мүмкін.
Осындай бала ересектердің немесе туыстарының ертуінсіз жүрсе, дереу полицияға және жедел жәрдемге хабарласу керек. Баланың туыстарын табуға тырысқан жөн. Бала қашып кетсе немесе жоғалса, туыстары жақын жерде жүруі мүмкін. Осы уақыт ішінде баланы ұялы телефонмен жұбата тұруға болады. Мысалы, мультфильм көрсетіп, ойыншық беруге болады. Қажет болса, су ішкізу керек.
Егер балада киім болмаса, онда алдымен қолда бар кез-келген киімді (қалпақ, жемпір, футболка, шарф және т.б.) беру керек. Алдымен бала киімге қол тигізіп көруі қажет. Бұл өте маңызды. Содан кейін киіндіруге болады.
Стандартты емес немесе стереотиптік мінез-құлықтың барлық көріністері үшін сабырлы болу керек. Достық қарым-қатынаста сөйлесіп, жеке сөздерді немесе күрделі сөздерді анық және асықпай айту қажет.
Бұл әрекеттер оқыс жағдайларды болдырмауға көмектеседі.
Егер бөгде баладан қатты истериканы көрсеңіз, жаман тәрбиесі туралы қорытынды жасауға асықпаңыз, бұл – аутизмдегі айрықша қиындықтардың салдары болуы мүмкін. Мұндайда байсалды мінез көрсету, ата-анасына бәрін түсінетініңді білдірту, көмек ұсыну, жақын маңдағы сынғыш және қауіпті заттарды алып тастау, мүмкіндігінше басқа жүргіншілерді тыныштандыру, баланы артық назардан сақтау маңызды.
Ата-ананы, не баланы сынау, балаға тәттілерді немесе ойыншықтарды беру, балаға оны алып кететініңізді айту, балаға бір нәрсе деп сөйлеу немесе көңіл аудару мүлде орынсыз әрекет. Бұл – көмектеспейді, керісінше истериканы күшейтуі мүмкін. Басқалардың назарын аудара отырып, жағдайға қатты ашыну, жедел жәрдемді, полицияны және басқа қызметтерді шақыру, ата-анаға кеңес беру және орынсыз сұрақтар қою да мүлде қажет емес.
Қате тапсаңыз, қажетті бөлікті таңдап ctrl+enter басыңыз.
Пікір қалдыру
пікір