В Мажилисе Парламента Республики Казахстан рассматривается важнейший законопроект «О комплексной поддержке детей с ограниченными возможностями». Руководитель Национальной Ассоциации «AUTISM KAZAKHSTAN» Нурия Балтабаева обратилась к родительскому сообществу страны с глубоким и искренним призывом — не оставаться в стороне от обсуждения документа, который определит судьбу тысяч семей на годы вперед.

«Я обращаюсь к вам — к родителям»

«Сегодня я обращаюсь не к чиновникам и не к депутатам. Я обращаюсь к вам — к родителям, к семьям, где воспитываются дети с особыми потребностями, с аутизмом и ментальными расстройствами», — начинает свое обращение Нурия.

За годы общественной работы Ассоциацией было направлено множество официальных писем, предложений и запросов. Однако, по словам Нурии, вместо системных изменений, которых родительское сообщество ждало годами, текущий документ пока больше напоминает формальное исполнение поручений.

«Я говорю об этом открыто, потому что на кону стоят судьбы наших детей. Проект закона продвигается к принятию в очень сжатые сроки, но ответов на самые главные вопросы родителей в нем по-прежнему нет», — делится руководитель Ассоциации.

Статистика, за которой стоят реальные судьбы

Потребность в масштабной государственной системе помощи колоссальна. По подсчетам Ассоциации «AUTISM KAZAKHSTAN», дети с аутизмом и ментальными расстройствами составляют более 80% от общего числа детей с особыми образовательными потребностями.

«Если учитывать детей, которым диагноз еще не поставлен, их число в Казахстане сегодня может превышать 300 тысяч, — подчеркивает Нурия Балтабаева. — И эта цифра продолжает расти. Это не просто статистика. За каждым числом стоит конкретная семья, которой нужна осязаемая, ежедневная поддержка».

Что необходимо изменить в законе: мнение эксперта и мамы

Главная тревога общественников заключается в том, что законопроект в текущем виде не создает долгожданную сквозную государственную систему. Нурия выделяет ключевые направления, которые требуют срочной доработки:

• Доступность доказательных методик. Родители годами за свой счет ищут эффективные международные практики: ABA-терапию, сенсорную интеграцию, АФК, JASPER, Floortime, TEACCH. Проекту необходима норма о создании бесплатных государственных коррекционных центров, работающих по этим стандартам, а также системная подготовка таких специалистов государством.
• Непрерывность поддержки после 18 лет. «Что происходит, когда ребенку исполняется 18 лет? Система снова оставляет его семью без внимания, — отмечает Нурия. — Ребенок не исчезает, его особенности остаются, но поддержка государства прекращается. Мы убеждены, что помощь должна сопровождать человека на протяжении всей жизни».
• Межведомственный подход. Настоящая инклюзия невозможна силами одного ведомства. В создание системы должны быть включены Министерства науки и высшего образования, туризма и спорта, культуры и информации, транспорта, финансов и другие министерства. Иначе, как предупреждает руководитель Ассоциации, страна рискует остаться с прежними проблемами: очередями, дефицитом кадров и тремя часами занятий в неделю.

«Ваш голос имеет значение»

Все экспертные документы, альтернативные предложения и материалы по этой теме команда Ассоциации бережно собрала на своей странице в разделе «Актуальное Закон ОВЗ».

Нурия Балтабаева призывает родителей не к противостоянию, а к осознанному гражданскому соучастию:

«Я прошу вас: прочитайте законопроект сами. Сравните его с реальными потребностями ваших детей. Пишите депутатам Комитета по социально-культурному развитию Мажилиса — их контакты опубликованы в первом посте на нашей странице. Одно обращение можно не заметить. Но десятки, сотни и тысячи родительских голосов обязательно заметят».

В завершение своего обращения Нурия делится очень личной, материнской мотивацией, которая отзывается в сердце каждого родителя:

«Я делаю это не ради абстрактной победы. Я делаю это ради будущего наших детей. Я знаю одно точно: я не хочу однажды смотреть в глаза своей дочери Айнары и думать: “Тогда я могла бороться за ее будущее, но я промолчала”. Нам нужен работающий закон, а не отчетность на бумаге.»