Көп жыл бұрын Сингапурда отбасылық жұп тұңғышының дүниеге келуін күтіп жүрген. Олар қызды болатынын біліп, алдын-ала Пей Шань есімін де дайындап қойды. Отбасылық жұп қыздың дүниеге келуін тағатсыздана күтіп, дайындық жұмыстарына қызу дайындықты бастап кетті. Көптен күткен бақытты күн де келіп жетті. Алайда сәбидің қол, аяғы қалыпты сәбилердікінен қысқа екені анықталды. Дәрігерлер үшінші санаттағы мукополисахаридоз диагнозын қойған. Бұл туылғаннан адамда болатын дерт сәбидің барлық денесіне зақым келтірген. Оның ішінде шарананың сүйегі, жүйке жүйесі және ішкі ағзасы да бар.

Бір айдан кейін Сингапурлық жұп сәбиі өсуін тоқтатқанын байқаған. Сонымен қатар, сәби күнде бір аурумен ауыратын болған. Бір дерттен айықса екіншісі бастайтын.

Уақыт өте келе сәбиде Санфилиппо синдромы ғана емес басқа да созылмалы аурулар бар екені анықталды. Өте сирек кездесетін генетикалық ауру Пей Шаннің мәңгілікке 1 жастағы баланың денесінде қалуына себепкер болды. Десек те, дәрігерлер толық дәл осы аурудың кесірінен деп айта алмай отыр.

Пей Шанды көрген адамдар оның жасы 17-де екеніне сенбейді. Ол жүре алмайды және жөргек киюге мәжбүр. Сонымен қатар, әлсіз өкпенің салдарынан арнайы оттегі маскасымен жүруіне тура келген.

Қызының денсаулығына орай, анасы жұмысын тастап, қызына қараған. Оны арнайы мектеп интернатына жіберуді ойлаған. Алайда қызды жіті бақылау керек болды.

Пей Шан ағылшын тілін үйренді, оқу, жазуды, сурет салуды білетін. Фортепианода ойнауды үйренді. Тіпті қайырымдылық концертінде өнер көрсетті.

Ата-анасының айтуынша,барлығынан бұрын оларға адамдардың қызға қалай қарайтыны жанына бататынын айтады.

Қыз 18-ге толғанда денсаулығы одан бетер нашарлай түсті. Ол қайтыс болар алдында ата-анасына жыламауға және жерлеу кезінде сүйікті Hello Kitty мультсериалының әуенін қоюды сұрады. 

Шолушы: Әсем Әлмұханбет